Etant migraineux, vous souffrez peut-être de la stigmatisation, de la fausse représentation qui assimile la migraine à un banal mal de tête. Et puis lorsqu’on essaye d’expliquer autour de nous ce qu’est vraiment la migraine, ce n’est pas si simple de trouver la patience ou les bons mots, donc baisser les bras peut vite devenir une option.

Sauf que:

• Nous sommes 12% de la population Française, 111 millions d’Européens, 1 milliard de personnes dans le monde, ce n’est pas peu
• Une association de patients: La voix des Migraineux, s’est montée il y a 2 ans, dans l’objectif de rassembler les migraineux et faire connaitre et reconnaitre la migraine. Et le moins qu’on puisse dire c’est qu’en 2 ans les choses ont bougées et que ce n’est pas prêt de s’arrêter.

En cette semaine autour de la journée mondiale de la migraine, Apo souhaite mettre en avant le travail de l’asso et tend la perche à 2 de ses éminents membres, Sabine Debremaeker (Présidente et co-fondatrice) et Ophélie Macaud-Carron (Vice présidente):

Apo : 2 petits mots pour vous présenter ?

Sabine :  J’ai 58 ans. Je souffre de migraine depuis l’enfance. J’ai dû arrêter de travailler vers 52 ans à cause de la migraine,

Ophélie : J’ai 34 ans. Migraineuse depuis mes 20 ans, chronique depuis 6 ans. Je ne travaille plus depuis quelques années, je fais seulement du bénévolat.

Apo : Quel a été l’élément déclencheur de la création de l’association ?

Sabine : Un échange avec une neurologue Canadienne qui m’a raconté ses difficultés à faire avancer les choses avant la création de l’association Canadienne. Je me suis dit que ça pourrait être une solution. J’en ai parlé à Loren et l’idée a fait son chemin.

Apo : Pourriez-vous décrire en quelques mots ou quelques chiffres l’asso ?

Sabine : L’association, c’est une équipe de migraineux dont plusieurs sont reconnus handicapés. Il y a deux ans nous n’imaginions pas avancer si vite. Récemment 11 nouveaux bénévoles ont proposé quelques heures de leur temps. Grâce à eux nous irons encore plus loin. L’équipe compte désormais 19 membres. La voix des migraineux c’est aussi 160 adhérents et plus de 3 000 abonnes Facebook qui suivent nos chroniques quotidiennes.

Ophélie : C’est une équipe de malades qui ont envie de se battre pour qu’on reconnaisse leur maladie et surtout pour que l’on trouve des solutions. Grâce aux membres et aux bénévoles, la voix des migraineux avance de jour en jour et nous sommes de plus en plus entendu.

Apo : Quel est l’élément ou l’événement de l’année 2019 si vous ne deviez en gardez qu’un ?

Sabine :  L’exposition d’œuvre de migraineux au Congres de neurologie, Une vraie victoire de pouvoir faire entendre la voix des patients dans un lieu ordinairement destiné aux seuls professionnels.

Ophélie : L’expo était très parlante de souffrance, nous sommes heureux que les spécialistes aient pu voir l’aspect destructeur et sombre de notre pathologie

Apo : Quel a été l’impact du COVID sur l’asso ?

Sabine : Le principal impact a été que les migraineux sévères se sont retrouvés sans médecin, sans suivi hospitalier. Nous avons dû faire face à une grande détresse et rassurer autant qu’on pouvait. Les associations ne peuvent se substituer aux médecins. Il faut impérativement mettre en place une plate-forme téléphonique.

Ophélie : La migraine a pris une place secondaire avec ce virus, les dossiers en attente pour de nouveaux traitements ont pris du retard.

Apo : Quels sont les gros chantiers à venir ?

Sabine :  Poursuivre les actions de sensibilisations. Faire reconnaitre l’aspect invalidant de notre pathologie. Obtenir plus de choix dans les traitements pour améliorer les chances. Aider les patients à vivre avec la migraine et à mieux la connaitre. Nous espérons pouvoir organiser le Premier Sommet Francophone de la Migraine au printemps 2021.

Ophélie : Reconnaissance de l’impact de la migraine dans la vie des patients. Obtenir des nouveaux traitements actuellement disponible dans d’autres pays. Faire des groupes de parole pour les malades migraineux (à Bordeaux notamment). Parler de notre maladie et de son impact dans les médias.

Apo : le mot de la fin est pour vous :

Ophelie : Ne jamais perdre espoir car une solution existe sur cette planète pour chacun d’entre nous. Tout seul on va plus vite, à plusieurs on va plus loin….

Pour en savoir plus sur l’asso, son actualité et accéder à l’ensemble du contenu qu’elle met à disposition, faites un tour sur :

• Le site web: https://www.lavoixdesmigraineux.fr/
• La chaîne youtube: https://www.youtube.com/channel/UCYfhJuLz2tn3rgt80AJ8qUw/featured
• La page Facebook: https://www.facebook.com/lavoixdesmigraineux
• Le compte Instagram: https://www.instagram.com/lavoixdesmigraineux/

PS: Toute l’Apo Team est hyper fière d’être partenaire de l’association La voix des Migraineux. Parce que:

• Patient en premier: Apo s’inscrit totalement dans le mouvement lancé par l’Asso: l’objectif d’Apo est de donner aux migraineux les moyens de prendre le contrôle sur leur maladie, de se sentir plus équipés pour devenir co-acteur de leurs parcours de soin et entrer dans une collaboration fluide avec leur médecin.
• Le soin: Comme vous avez pu le comprendre dans l’interview, l’asso La Voix des Migraineux se bat pour que la recherche avance et que l’on trouve le plus rapidement possible des traitements qui soulagent durablement le plus de migraineux, et Apo veut être un facilitateur entre le patient, son médecin et la recherche, pour mieux suivre, mieux comprendre et mieux soigner la migraine.
• La confiance: Entre Apo et l’asso c’est une vraie relation de confiance : des membres de l’asso testent régulièrement en avant-première les évolutions de l’application, afin de les valider ou ré-orienter le travail de l’Apo Team. C’est très précieux pour Apo.